BĄCZEK, AUTYZM I INNE PRZYGODY

Sięgasz do mojego tekstu, zaglądasz do mojego domu i zapraszam Cię do niego serdecznie. Wszystko co tu zobaczysz to zbiór moich doświadczeń, lat pracy i walki o o szacunek dla każdego człowieka z ASD, a szczególnie dla mojego dziecka. Jeżeli Ci pomogę skorzystaj, jeżeli będziesz się chcieć podzielić – udostepnij, nie kopiuj, nie wynoś tekstów z tego poradnika na setki grup bez wskazania autora. Dziękuję

Pamiętajmuy, że w zaburzeniach ASD najważniejszy jest szacunek – szanujmy się więc! A teraz do rzeczy....

Co to w sumie jest ten autyzm?

No właśnie, literatura mówi nam, że ASD (autism spectrum disorder) to szereg zaburzeń rozwojowych, które dotyczą sfery społecznej, komunikacyjnej i emocjonalnej. To tak ogólnie. A sczegółowo?

I tu zaczyna się problem. Bo po wielu rozmowach z rodzicami autystów czy dorosłymi z ASD ja uściśliłabym tę definicję: autyzm to INDYWIDUALNE zaburzenie, które MOŻE dotyczyć sfer: społecznej, komunikacyjnej i emocjonalnej, jednej z nich lub ich mixu w zależności od predyspozycji dotkniętego nią człowieka. Wkurza mnie to, że wielu lekarzy, neurologów, pediatrów czy nawet psychiatrów usiłuje wrzucić autyzm do jednego woreczka z etykietką ASD i nie daj Boże żeby delikwent z etykietką robił coś, co do ASD nie pasuje. Zdarza się, że z ASD wiżąe się upośledzenie intelektualne w rożnym stopniu oraz saburzenia Integracji Sensorycznej.

To tyle wywodu tytułem wstępu.

Zaglądnęliście tutaj po to, żeby dowiedzieć się co i jak i po co i na co. Zaczynamy więc przygodę pierwszą.

PRZYGODA PIERWSZA CZYLI CZY MOJE DZIECKO MA AUTYZM?

Pytanie, które często i gęsto pada na wszelkich grupach wsparcia. Od razu chciałabym podkreślić, że jako istota monogamiczna związana jestem tylko z grupą Autyzm – Rodzice Rodzicom na fb; z racji czasu, szacunku do swojego zdrowia psychicznego, a szczególnie Bączka na inne nie zaglądam bo nie. I basta!

Żeby odpowiedzieć rzetelnie na pytanie czy to autyzm, muszę się cofnąć parę lat wstecz.

Poznajcie więc Bączka, smyk w wieku lat 3 i 2 miesiące. Bączek został zdiagnozowany rok temu, i mówimy tutaj o ostatecznej diagnozie otrzymanej po przebyciu drogi przez mękę zwanej: DIAGNOSTYKĄ. Każdy, kto w kraju nad Wisłą zamieszkuje, wie, że do rozpoczęcia jakiegokolwiek procesu diagnostycznego trzeba miec juz minimum doktorat w danej dzie

dzinie, ciężarówkę pieniędzy, znajomości i cierpliwość Matki Teresy.

Dlaczego autyzm?

Bączek jest wyjątkowy, jedyny i niepowtarzalny; jako, że urodził się z wadą genetyczną opisaną naświecie u 75 osób, z czego 25 żywych był pod kontrolą i obstrzałem wszelkich specjalistów od momentu osiągnięcia 10 cm i 200g wagi. Ale na poważnie – biorąc pod uwagę żadkość wady oraz jej szerokie spektrum objawowe Młody lekko nie miał. Aczkolwiek rodząc się już na sali wzbudził szaloną konsternację zgromadzonego gremium bo zamiast jakoś spektakularnie ukazać niedoskonałość genomu zakomunikował światu po wyjęciu z brzucha, że "żle" i dostał 10 pkt w skali Apgar.

Do 6 miesiąca rozwijało sie toto prawidłowo, każdy kolejny specjalista, do którego trafialiśmy patrzył na nas jak na idiotów – bo czego wy chcecie od tego dziecka. Jedynie immonolog z dziką radochą "cieszył" się, że przynajmnie zaburzenia odporności (a razej jej zupełny brak) widać.

Pozwolę sobie jednak ominąć tutaj terapie genetyczno/immunologiczne i skupię się neurologu.

Trafilismy do niego (niej raczej) pierwszy raz z dwutygodniowym Bąkiem. Obmacała, zrobiła USG, ponaciągała, pooglądała i stwierdziła, że kontrola za 3 miesiące. Na tej kontroli – wszystko wg niej ok, przesadzamy i mamy dziecku dac spokoj, i widzimy się jak skończy rok. Normalny człowiek odpuściłby, stwierdziwszy, że jeśli znajomy autorytet wskazuje Ci wizytę u psychiatry bo przesadzasz i dziecka się czepiasz i polazłby na tę kontrolę za rok. Ale przecież nie ja. Po doświadczeniach ze starszymi Bączek był poddawany oględzinom przez matkę non stop. I tego Wam nie polecam, kosztowało mnie to zdrowie i pewnie z 5 lat życia.

Jednak taki cholerny szepczący w ucho niepokoj był.

Bączek nie głużył, jedyne dzwięki jakie wydaał to wrzask kiedy był głodny, ale i to nie zawsze – czasem otwierał oczy i patrzył oczekując, że cycek się domyśli i przyjdzie. Kiedy skończył pół roku nie kwapił się do siadania, nie było ani śladu po zębach, miałam wrażenie, że dziecko jest głuche bo kompletnie nie reagowało na dzwięki. Zaczęła się pielgrzymka po audiologach, laryngologach itd. Po wszelkich możliwych badaniach okazało się, że Młody słyszy – ale kompletnie nas ignoruje. Mijały kolejne miesiące, a moje dziecko nie raczkowało, nie gaworzyło, nie nawiązywało kontaktu wzrokowego. Ale: uwielbiało się przytulać, bawić z nami, łłaskotać i śmiać. Kolejny neurolog przed pierwszymi urodzinami zmieszał mnie z błotem, bo przecież obniżone napięcie i czy mi nie przeszkadza, że dziecko przemieszcza się skacząc na kolankach? No kurna przeszkadza – ale przecież przesadzam i wszystko jest ok. W okolicach pierwszych urodzin nastąpił super skok – pojawiło się Tata i miau i hał hał – cudownie, tak przez dwa miesiące. A potem – doooopa psze'państwa. Nic. Ani słowa. Wszystko było EEEEEEEEEEEE i miało być natychmiast, zaczeły się dziwne lęki np. muzyka na deptaku, plama na ścianie. W autkach podobały się kółka. Bączek nie wskazywał paluszkiem, nie próbował nawet komunikować w zrozumiały dla nas sposób – wygłaszał eeeeeeee i oczekiwał, że na-ten-tych-miast! Mama z tatą przylecą i podadzą/zabiorą/przyniosą/nakarmią (właściwe podkreślić). W sytuacji nietrafienia w potzebę – histeria, płacz, wrzask, uderzanie głową w ścianę.

Masakra nie? Ale nie było najgorzej – zadowolony Bączek był ideałem dziecka, grzeczny, radosny, uśmiechnięty i tulaśny.

Pierwsza nieśmiała próba diagnostyki autyzmu i opóżnienia rozwoju mowy nastapiła tuż po pierwszych urodzinach. Prywatny logopeda, psycholog, ośrodek, że och! Ach! I w ogóle. I diagnoza – chłopcy rozwijają się wolniej to mam poczekać. (taaaa wolniej Pierworodny po pierwszych urodzinach nawijal jak katarynka, biegał już od kilku miesięcy i ogólnie był samoobsługowy również toaletowo, to samo córka – a teraz mam czekać...). No dobra, każdy dzieć jest inny – więc może ten ma wolniej.

Ale obserwowałam i wypisywałam sobie symptomy, które mnie niepokoiły. I tak powstała lista/ściąga, która dla mnie w tej chwili (i dla tych, którym udostępniałam) jest małym elementarzem ASD, czyli jeśli mnie widzisz to jestem. Oto ona:

• obojętność w stosunku do innych (czyli zero reakcji na babcie, ciocię oraz kota),

• wybiórczość pokarmowa ( z dziecka wszystkożernego stał się dzieckiem jedzącym 6 wybranych produktów, o tej samej konsystencji, temperaturze i na odpowiednm talerzyku/miseczce)

• brak mowy

• brak wskazywania palcem na przedmioty;

• machanie rączkami przed twarzą (tak bez sensu i bo tak)

• nadwrażliwość słuchowa ( bał się dzwiękó np. gitary, wiertarki, kosiarki i odkurzacza)

• zachowania autoagresywne (uderzanie głową o ścianę, drapanie twarzy do krwi)

• emocje nieadekwatne do sytuacji, na przykład u nas na dzwięk słowa nie wolno – totalna histeria i atak szału

Do tej listy dokładam to, co dostałam od Was w mailach i wiadomościach:

• bawi się zabawkami niezgodnie z ich przeznaczeniem

• ma natręctwa np., samochody muszą stać w odpowiedniej kolejności, lalki mogą mieć tylko żółte włosy, ubiera tylko zieloną kurtkę,

• mów cytatami z bajek czy piosenek

• w silnych emocjach krzyczy, skacze, gryzie

• często fiksacja na temat liczb – np. liczy gdy jest zaniepokojone, zdenerwowane itd.

• regres ( np. dziecko mówiące przestaje mówić, dziecko odpieluchowane wraca do moczenia się itd.)

• wywracanie się na „prostej drodze”

• agresja w stosunku do innych

• brak kontaktu wzrokowego

• wrażenie nieobecności – to znaczy dziecko rozumie co się do niego mówi, ale nie reaguje

• brak zabawy z innymi dziećmi

• zaburzenia snu, trudności z usypianiem

• otwieranie i zamykanie drzwi, trzaskanie drzwiami trwające po kilka – kolkadziesiąt minut,

Lista powstała i uzbrojona w nią wyruszyłam na podbój Poradni Psychologiczno Pedagogicznej. Szok. Masakra. Porażka.

Teksty, że przecież „on jest mały” i „ma czas” itd. itp. Nas uratowała – mówiąc przewrotnie wada Bączka – jako dziecko obciążone genetycznie miał pierszeństwo w diagnostyce i mało kto miałby odwagę nas wyprosić za drzwi.

Wizyta u psychologa – totalny koszmar – 4 godziny „badania” Bączka, który po 15 minutach chciał już tylko pobawić się zabawkami, których pani psycholog mu nie pozwoliła dotykać. I tak z niewspółpracującym dzieckiem, pio 4 godzinach gehenny wyszłam ze skierowaniem na komisję w sprawie WWR i wynikiem 1 stena....

Ale jako, że posiadam osobistego anioła stróża, w tej PPP bawiła akurat na występach gościnnych przemiła Pani praktykantka, która powiedziała do mnie magiczne cztery litery: OREW.

Po powrocie do domu, znalazłam co to ten OREW zadzwoniłam, okazało się lekarz neurolog przyjmie nas na NFZ za tydzień – tylko mamy mieć skierowanie.

Za tydzień ze skierowaniem w zębacc pojawiliśmy się z Bąkiem w OREWie – pani doktor przejrzała wnikliwie dokumentacje, zadała mi pół miliona pytań, zobaczyła moją listę i kolejnych tysiąc notatek, zbadała Bąka i skierowała nas na terapię.

I wreszcie trafiliśmy na kompetentnych specjalistów: logopeda nie stwierdziła, że mam czejkać na niewiadomo ci, psycholog nie potraktowała mnie jak – a szczególnie Bartka – jak kolejnego numerka na liście, rehabilitantki i rehabilitanci nie stwierdzili, że przesadzam.

Zaczęła się wreszcie konkretna diagnostyka Bączka. Nie jedno spotkanie, a 4 w tygodniu, gdzie Bączek się bawił, biergał, miał czas się przyzwyczaić do obcych – a w międzyczasie czekałam na przyjęcie do najlepszego psychiatry w okolicy, który nie wystawia diagnozy „autyzm” bo tak.

Z teczką dokumentów udaliśmy się po około 3 miesiącach od rozpoczecia diagnostyki w OREWie do psychiatry, ta znów zapoznała się z dokumentacją, obejrzała Bartka, jak się bawi, jak biega, ajk przytula i tak co tydzień prze dwa miesiące.

Po tym czasie dostaliśmy diagnozę : „autyzm wczesnodziecięcy”.

Nie wiem czy zwróciliście uwagę, jak trudno jestv rodzicowi w Polsce rozpocząć diagnozę. Najważniejsze w przypadku, kiedy chcecie rozpocząć ten proces są dwie rzeczy: ZAUFANIE WŁASNEJ INTUICJI i KONSEKWENCJA.

Specjalnie dla Was w pigułce diagnostyka krok po kroku:

1. Jeśl coś Cię niepokoi wydrukuj listę, obserwuj i notuj;

2. skonsultuj się ze swoim pediatrą, podziel się wątpliwościami, przede wszystkim pytaj;

3. jeśli zauażysz u swojego dziecka niepokojące objawy udaj się do neurologa i nie daj się zbyć testami „ten typ tak ma” lub „taka jego uroda” lub „ trzeba poczekać”. NIE NIE TRZEBA.

4. Zapisz dziecko do PPP po WWR – placówki oferujące WWR po to są, żeby pomóc Ci w odpowiedniej diagnostyce, a terapeuci wychwycą wszelkie nieprawidłowości;

5. umów się z dobrym psychiatrą, choćbyś miał jechać do niego 100 km – niepotrzebny Ci papier, potrzebna Ci diagnoza;

6. jeśli nie potrafisz sobie poradzić ze świadomością, że Twoje dziecko ma autyzm – idz do psychologa, poszukaj grupy wsparcia, koleżanki, księdza – kogokolwiek, kto podzieli z Tobą Twój ból;

7. oswój się z autyzmem, można z nim życ i ponoć nawet nie zwariować;

8. nie usiłuj „naprawiać” dziecka – okazuj mu wsparcie i 10 kilo miłości dziennie bo tego potrzebuje;

9. nie przeciążaj dziecka terapiami – zmęczone i zniechęcone dziecko nie zrobi żadnych postępów;

10. ignoruj wszelkie sekty bio, szcepienia, diety, leczenie – autyzm nie jest chorobą, nie da się go leczyć, możesz oczywiście wprowadzić dietę po konsultacji z lekarzem i dietetykiem, a nie Sandrą z fb, ktura pszeiesz wie...

11. jeśli Twoje dziecko nie mówi – po konsultacji z logopedą wprowadz alternatywne sposoby komunikacji (tablica wyboru, mówik etc)

12. dawaj dziecko 100% wsparcia, miłości i akceptacji

13. jeśli wpadnie w szał, daj mu spokój – zabezpiecz, żeby nie zrobił sobie krzywdy i odejdz. Autysta w szale nie widzi Cię i nie słyszy – każda próba ucizenia go na siłę spowoduje jeszcze większy szał

14. uodpornij się na ludzi i komentarze o bezstresowym wychowaniu bądż jego brakiem

I tyle. Tylko tyle i aż.

Zapraszam na kolejną przygodę tym razem będą to orzeczenia wszelakie.