Pierwsze tygodnie życia z dzieckiem chorym to dla rodziców zjazd na rollercosterze bez zabezpieczenia, we mgle i na pogiętych torach.
Brak wsparcia i rzetelnej informacji niejednokrotnie stawia nas w sytuacji bezsilności i poczucia, że jesteśmy złymi rodzicami. Trudno jest się pogodzić ze świadomością, że urodzę dziecko wymagające szczególnej troski, w sytuacji gdzie nie ma w Polsce instytucji, która pomogłaby kompleksowo. Brak wsparcia psychologicznego jest najcięższą bolączką - dobry psycholog nie przygotuje na wszystko, ale pomoże oswoić się z sytuacją i nastawić rodzica zadaniowo. A właśnie zadaniowość jest tym czego w pierwszych tygodniach potrzebujemy najbardziej.
Przede wszystkim poznaj swoje prawa - bardzo głośno w Polsce trąbi się na temat ochrony życia poczętego, jednocześnie mając zycie narodzone głęboko w poważaniu.
Ustawa "za życiem" miała to zmienić, w rezultacie pozostaje martwą literą prawa. Przykład: dziecko niepełnosprawne musi być przyjęte przez lekarza specjalistę nie później niż po 3 dniach, w przeciwnym razie mamy prawo do uzyskania odmowy na piśmie i interwencji w NFZ. Powodzenia! Przychodnie wielospecjalistyczne mają ten zapis tak głęboko w nosie, że sonda i punkcja zatok tam nie sięga...
Ja poradziłam sobie przystąpieniem do prywatnego ubezpieczenia, które zapewnia mi nieograniczone ilości wizyt w ciągu roku i nie rujnuje budżetu. 
Kolejny przykład: dziecku niepełnosprawnemu należy się dofinansowanie do zakupu sprzętu i materiałów do higieny w tym pieluch, w ilości wystarczającej na dany okres, a nie 60 szt jak to było do tej pory. Ok - słuchajcie to działa, poleciałam do sklepu medycznego po pampery dla Bartka, dostałam zlecenie na 252 szt, super - tyle tylko, że owe 30% jakie mam dopłacić stanowi ponad 80% ceny sklepowej, tłumacząc z polskiego na nasze - sklepy medyczne pieluchy firmy Pampers wyceniają sobie (bo mogą!!!!) na 1,50 szt, w czasie kiedy te same pieluchy w detalu, bez promocji kosztują ok 70 gr, wniosek zamiast płacić za paczkę 64 szt 13,50 płacę ponad 40. Ok powiecie to i tak ok dychy taniej niż w sklepie. Owszem - ale jest to towar REFUNDOWANY a różnica pomiędzy refundacją a cenę detaliczną trafia do właściciela sklepu. czyli otrzymuje on na czysto 1,50 - 0,70 = 0,80 zł za KAŻDY PAMPERS zużywany przez Bartka. Naiwnie zakładam, że kupił je w detalu - a przecież na pewno nie.
Kolejna sprawa: finanse. Przygotujcie się na wydatki. Podwójne, potrójne i poczwórne. Dziecko specjalnej troski to dziecko specjalnych potrzeb - Bartek urodził się i od razu wylazło mu Atopowe Zapalenie Skóry - około 10 zestawów kosmetyków w cenach od 20 do 200 zł zostało przeze mnie rozdanych po rodzinie bo uczulenie...
Moje niepowtarzalne dziecko okazało się nawet uczulone na warte majątek emolium. Jak sobie poradziłam - najprostsze rozwiązania są najlepsze, smarowałam Bartka praktycznie do ukończenia pierwszego roku życia maścią robioną, najprostszą z możliwych - wazelina z lanoliną, a do pupy ten sam zestaw z euceryną. Dermatolog nie potrafił uwierzyć, a wierzcie mi było źle.
Pierwsze tygodnie życia Bartka to lekko licząc ok 6 tys zł na specjalistów wszelkiej maści.
Żeby to wszystko ogarnąć powstała u mnie ogromna płachta z wyznaczonymi celami i środkami jak do niech dotrzeć: z racji wady Bączka cele były 4:
- serce
- mózg
- oczy
- uszy
Jeszcze przed urodzeniem Bartuś był pod opieką dr Włoch - cudownej i wspaniałej kardiolog, które jego serduszko badała i kontrolowała, tak więc pierwszą wizytę miałam zaplanowaną jeszcze przed jego pojawieniem się na świecie. Wizyty, badania przepływów, UKG - to wszystko w przypadku takich maluszków jest absolutnie konieczne - i nie czarujmy się kosztowne. W przypadku chorego brzdąca - wypisanego do domu, leżysz i kwiczysz - bo terminy na NFZ są około 6-9 miesięczne, a Ty musisz zbadać dziecko w wieku 4 tygodni, potem 3 miesięcy i kontrolnie w 9 miesiącu życia, więc szukasz prywatnie,
Dalej neurolog - tutaj tez kierowałam się czasem - pierwsze badanie prywatnie miał Bączek w 2 dobie życia, nie pytajcie jakich znajomości trzeba używać, żeby to osiągnąć. Potem jak w przypadku kardiologa USG przezciemiączkowe w 4 tygodniu życia, ale żeby nie było za dobrze wizyty co miesiąc.
Okulista badał Młodego tak samo jak neurolog, przy czym mieliśmy problem, bo Bartek nie otwierał oczu do 3 doby życia. W sumie miał rację, matka po cięciu niewyjściowa, towarzystwo na sali nieciekawe - to i na co tu patrzeć. Niemniej jednak napędził nam strachu, bo nie wiedzieliśmy czy oczka są odpowiednio rozwinięte. Były
Kolejne badanie - audiolog. Dzięki uprzejmości WOŚP szpital dysponuje sprzętem do badań przesiewowych - tutaj jednak zwracam się do Jerzy Owsiak - błagam pana panie Jurku kontrolujcie używanie tych aparatów, bo badania przesiewowe wyglądały tak:
- pierwsze: nie słyszy, tutaj tekst wykonującej "ale ja to w sumie nie wiem czy zrobiłam prawidłowo to zawołam panią Halinkę", pani Halina bada, bardzo niedbale i bardzo chamsko oświadcza - "to ten co miał być głuchy? To jest, no może słyszy na lewe ucho", po ciężkiej awanturze inna położna wykonuje badania - wynik chyba prawidłowy. Skandal i szok. Gdyby nieskromnie rzecz ujmując moja ogromna wiedza w temacie zaniedbalibyśmy rehabilitację słuchu dziecka przez takie "baby".
Na szczęście - wizytę u audiologa Bartuś też miał umówioną jeszcze przed urodzeniem, więc za baaardzo pokaźną kwotę badaliśmy synka prywatnie.
Wyniki badań krwi także pozostawiały wiele do życzenia - dzięki niedbalstwu oddziału położniczego Klinik Ginekologii i położnictwa w Rudzie Śląskiej Bartuś do dziś ma problemy z wątrobą. Bączek jak prawie każde dziecko zżółkł w 2 dobie życia, potem nabrał koloru marchewkowego, by skończyć w kolorze przejrzałej pomarańczy. Na moje prośby o badanie poziomu bilurbiny dziecko zostało zabrane, ale że byłam problematyczną pacjentką badanie na złość mi nie zostało wykonane, a do książeczki zdrowia Bartka został wpisany wynik z próbki z krwi pępowinowej, który wskazywał poziom bilirubiny na 2 mg/dl i z tym wynikiem Bartek został wypisany do domu w 4 dobie życia - w kolejnej dobie zrobiłam mu badanie prywatnie i wynik był 80 mg/dl co jest już bardzo szkodliwe, gdyż granicą normy są 4 mg/dl i prowadzi do uszkodzenia wątroby. Szpital stwierdził, że ma to w dupie i mam szukać pomocy gdzie indziej. Panie Ordynatorze - do dziś oczekuję przeprosin za potraktowanie mojego dziecka w ten sposób, ale chyba Pana nadal na nie nie stać.
Dzięki temu wylądowaliśmy u immunologa - bo układ odpornościowy już i tak osłabiony przez wadę chromosomalną dostał jeszcze w kość przez nadmiernie obciążoną wątrobę.
ostatecznie od dnia urodzenia do ukończenia 6 tygodnia życia zaliczyliśmy kardiologa, neurologa, immunologa, okulistę, audiologa, genetyka, laryngologa, dermatologa, poradnie preluksacyjną (ortopedę) i neonatologa, nie licząc oczywiście wizyt u pediatry.

Co mogę doradzić:

- Załóż zeszyt i planuj: wizyty lekarskie, rehabilitację, zakupy. Wydatki Cię przytłoczą - zobacz na co Cię stać, co możesz dostać używanego, poproś rodzinę, żeby zamiast kolejnych gratów kupili Ci kosmetyki, pampersy, albo zafundowali wizytę u lekarza;
- Znajdź grupę wsparcia i dobrego psychologa, który pomoże Ci zaakceptować sytuację.
- Znajdź ośrodek wczesnej interwencji w swoim mieście lub najbliższej okolicy - tam znajdziesz wszystkich specjalistów na miejscu, a psycholog pomoże Ci ogarnąć sytuację.
- Jak najszybciej złóż wniosek o orzeczenie niepełnosprawności dla dziecka - ułatwi Ci to funkcjonowanie szczególnie w korzystaniu z rehabilitacji czy niektórych specjalistów. Na kokosy nie licz całe 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego nie wystarczy nawet na pieluchy.
- Weź od pediatry zaświadczenie, że wada powstała u Twojego dziecka powstała w życiu płodowym lub w czasie porodu - będziesz mogła zaopatrywać się w środki higieniczne i sprzęt rehabilitacyjny taniej. wystarczy, żeby lekarz pierwszego kontaktu wypisał odpowiednie zlecenie, z tym i zaświadczeniem jedziesz do oddziału NFZ po zgodę i z ta zgodą idziesz do sklepu medycznego.
- Olej życzliwych i dr GOOGLE'a - nabawisz się stresów a nie wyniknie z tego nic dobrego.
- Znajdź fundację i załóż subkonto - nawet jeśli jesteś osobą zamożna pieniądze mogą się skończyć, a przy chorym dziecku stanie się to szybciej niż później.
- Udaj się do Ośrodka Pomocy Społecznej i poproś o asystenta rodziny - tylko sprawdź go kto to jest, jakie ma kwalifikacje itd, powinien Ci pomóc z zakupami, opieką nad dzieckiem, dać chwilę na to, żebyś mogła się umyć, zdrzemnąć i wysikać w spokoju.

I uwierz w siebie i w swoje dziecko - jesteście jedyni i wyjątkowi. I musisz sobie poradzić, bo nikt inny tego lepiej nie zrobi.