Wielu rodziców chorych dzieci mówi, że najgorsze czego doświadczają jest bezsilność i samotność. Najczęściej lekarz stawiający diagnozę ogranicza się do przekazania suchych faktów. I tyle. Następny proszę... W takim momencie strach, bezsilnosć, rozpacz mieszają się u ludzi z wściekłością. Czlowiek czuje się totalnie osamotniony, bo przecież to nie mogę być ja... to nie może dotyczyć mojego dziecka. Niestety dość często u rodziców pojawia się też poczucie wstydu, bo moje dziecko jest inne - gorsze.
Stawiają wokół siebie mur - przeżywając swoją żałobę - bo tracą swoje wyczekiwane zdrowe dziecko a zostają z tym chorym. Pierwszym co czują jest wyparcie. Nie. To nie możliwe, lekarz się pomylił, to nie dotyczy mnie. Potem następuje etap obwiniania - co zrobilem źle? Czy to moja wina? 
Wreszcie zaczynamy się godzić z sytuacją. 
Ale mimo to wciąż jesteśmy sami. Gdzieś podświadomie wstydzimy się choroby dziecka, nie chcemy być posądzani o to, że szukamy współczucia czy próbujemy coś ugrać tą sytuacją. 
Rodzice często sami zamykają się w czterech ścianach z tym swoim innym dzieckiem, otaczają się murem, przez który ciężko się przebić. Zastanówmy się dlaczego? 
Przede wszystkim - i jest to moja osobista opinia - każdy rodzic doświadcza negatywnych reakcji środowiska. Od skrajnie złych i agresywnych, poprzez fałszywie życzliwe po poprostu głupie. 
Przykład? Proszę bardzo. 
Od momentu kiedy dowiedziałam się o diagnozie Bączka przynajmniej trzy życzliwe osoby radziły mi sterminowanie ciąży, żebym nie narażała tego dziecka na cierpienie a sobie nie spieprzyła życia. Fajne prawda? Bo przeciež matka nosząca swoją maleńką miłosć pod sercem nie powinna nawet zakładać, że może być ona ułomna i powinna usłyszeć taką światłą radę od koleżanki/siostry/kuzynki/pani pielęgniarki... Od urodzenia Bartka w moim życiu pojawiają się życzliwi kretyni, którzy już zasugerowali mi: specjalistyczny ośrodek, hospicjum, dom dziecka i kilka innych równie fantastycznych rozwiązań. Znalazł się nawet dureń polecajacy okno życia bo po co sobie komplikować życie. 
Kochani - życie to komplikacje. Jedna za drugą, a czasami w kumulacji. Nikt nie mówił, że będzie łatwo i miło. Jest jak jest. I im prędzej sobie tę prawdę uświadomimy tym będzie nam łatwiej. Jako rodzic wyjątkowego dziecka muszę tylko pokonać kilka komplikacji więcej, wspiąć się na przeszkodę ciut wyższą i pokonać przeciwnosci trochę poważniejsze niż kolor tipsa i kształt brwi. Rodzic - czego sama non stop doświadczam - jest samotny w swojej walce o dziecko i jego postępy, bo tak na prawdę społeczeństwo zakłada, że tylko dzieci ładne i zdrowe są ok. Resztę najlepiej przechowywać w piwnicy. Całkiem niedawno dowiedziałam się na przykład - że Bączek jest za ładny na swoje przypadłosci, że autyzm to brak kontaktu wzrokowego i komunikacji jakiejkolwiek, i że pomogłoby odtrucie od znachora i lewoskrętna witamina c. To wszystko wyglosiła do mnie osoba widząca Bartka na zdjęciu, raz w życiu, bez jakiejkolwiek wiedzy na temat jego rozwoju itd. Abstrahując od tego, że zrobiła to publicznie to jeszcze zakwestionowała kwalifikacje i jakość diagnostyki kilku lekarzy w tym jednego konsultanta krajowego. I powiem szczerze, że jako mama poczułam się strasznie samotna. Bo cała moja walka o zdrowie i rozwój synka, 40 godzin terapii tygodniowo, wizyty u lekarzy, specjalistów, konsultacje w kraju i za granicą zostały sprowadzone do tego, że przesadzam i sprawę autyzmu załatwiłaby większa dyscyplina... aaaaaa i dodatkowo zdaniem amerykańskich naukowców to nie ma czegoś takiego jak autyzm czy autoagresja, tylko jeśli dziecko wali głową w ścianę to znaczy, że potrzebuje takiego bodźca, a juz totalnym nieporozumieniem jest narzucać schematy autystykowi bo z nich nie wyrosnie i wlezie rodzicom na głowy. Bo w sumie dzieci autystyczne są poprostu niegrzeczne, wiecie? W takich sytuacjach czuję się samotna jak góra lodowa u wybrzeża Afryki. Bo pani Marzenka właśnie spuściła całą Twoją pracę do kibla, przy niemej akceptacji zgromadzonych osób. Wiecie co robię w takiej sytuacji? Wychodzę. Nie kłócę się. Nie udowadniam, że nie jestem koniem. Nie tłumaczę. Nie dyskutuję. Wychodzę. Robię to bo mam świadomość, że jeśli zostanę minutę dłużej to wsadzę pani Marzence widelec w to przemądrzałe oko i pokręcę, żeby jej podregulować wizję.

Najgorsze czego doświadczam jako matka to właśnie przebijanie się przez mur ludzkiej głupoty i ignorancji. Przez idiotów, którzy roszczą sobie prawo do pouczania mnie i nawracania na ich metody i poglądy. Ludzi, którzy nie zadadzą sobie trudu, żeby poznać sytuację - ale nie odmówią sobie wsadzenia szpili. Bo mogą. Bo w poczuciu fałszywej troski muszą Ci dokopać.
Nie stygmatyzuję Bartka, nie przypinam mu łatki z napisem autyzm. Bączek musi pracować dziesięć razy bardziej i mocniej niż inne dzieci. Musi uczyć się nie tylko komunikacji ze światem go otaczającym, ale także panowania nad emocjami, które są dla niego nie do ogarnięcia. Napisałam kiedyś taki tekst, z którego wygląda nieśmiało ta nasza samotność, ale jest też sporo nadziei:

"Autyzm to nie wyrok. Można być szczęśliwym rodzicem szczęśliwego dziecka z autyzmem. Nie potrzebujemy współczucia. Potrzebujemy spokoju. Świętego spokoju. Kiedy moje dziecko wpada w histerię w sklepie na dźwięk komunikatu z radiowęzła nie oceniaj mnie. Nie potępiaj. Moje dziecko ma zmysły wyostrzone na 1000% - ono odczuwa emocje jak ból. Tak, bije, kopie, gryzie, rzuca się na podłogę. Nie po to, żeby zrobić Ci na złość czy udowodnić jak złą jestem matką. Moje dziecko nie mówi - ono tak się komunikuje. Okazuje strach, ktory jest gorszy od Twoich koszmarów, okazuje zdenerwowanie tysiąc razy silnejsze niż najgorsza awantura jaką może zrobić Ci szef. Moj dziecko umiera ze strachu kiedy stoi w tramwaju. To, że nie ustąpisz mi miejsca i odwrocisz się do okna nie sprawi, że przestanie wrzeszczeć...
Moje dziecko ma prawo: do zjeżdzania na zjeżdżalni tysiąc razy i wycierania rączek za każdym razem kiedy tylko dotknie ziarenka piasku; do chodzenia tylko po czerwonej kostce chodnikowej; do wystraszenia się karuzeli; do krzyku kiedy komunikuje swiatu, że czegoś chce; do strachu, złości, smutku i radości.
Nie oceniaj go. Nie potępiaj. Nie komentuj. Jeżeli nie chcesz powiedzieć niczego dobrego - zamilknij. Jeżeli nie chcesz okazac nam wsparcia - odejdź. 
Nie karć mojego dziecka. Nie dotykaj go - ono zareaguje agresją - autyzm spowodował, że nie zrozumie Twojego dytku. Zranisz je - a ono inaczej nie potrafi się obronić. 
Ty widzisz moje dziecko przez 5 minut - ja przezywam jego autyzm 24 godziny na dobę. Uspokajam. Wyciszam. Czuwam. Zawsze. Kiedy mnie widzi i gdy wydaje mu się, że mnie nie ma.
To jest moje najwspanialsze dziecko na świecie, ktorego śmiech jest taki zaraźliwy, że nie opanujesz swojego; to moje dziecko, które tuli się do mnie jak nikt na świecie.
Moje dziecko - z którym godzinami ćwiczymy "puk, puk" i "miau, miau"
Moje cudowne i niepowtarzane dziecko. Nasz ulubieniec, braciszek i maskotka.
To jest autyzm. To nie jest wyrok. To jest nasze życie."
Musimy pamiętać, że nie jesteśmy sami i że warto szukać grupy wsparcia i rodziców, którzy doświadczają jak my.